¿Podrías explicarnos brevemente qué es el lupus y las maneras en las que puede afectar a quiénes lo padecen?

El Lupus Eritematoso Sistémico es, hoy por hoy, una enfermedad incurable del sistema inmunitario. Esta condición provoca que el mecanismo de defensa de nuestro organismo comience a atacarse a sí mismo, creando un exceso de anticuerpos en el torrente sanguíneo, causando inflamación y daño en las articulaciones, músculos y otros órganos. Es una enfermedad crónica que puede causar discapacidad orgánica y es una alteración de la autoinmunidad de la persona. No es contagiosa.

El Lupus Discoide solo afecta la piel y se estima que aparece en el 10% de los casos.

Aunque el lupus no tiene causa conocida, la investigación evidencia la implicación de factores genéticos, hormonas e infecciones, incluso víricas. Se cree que un 1% de la población puede tener lupus en este país, de los cuales el 90% son mujeres. El mayor porcentaje de casos se presenta entre los 15 y 55 años de edad.

Los pacientes diagnosticados necesitan supervisión médica constante y tratamiento continuado. De esta manera, los síntomas se debilitan, pero los efectos secundarios de la medicación pueden jugar un papel importante. El lupus afecta negativamente la vida de los pacientes, sus familias y sus relaciones personales y profesionales.

¿Cuáles son los síntomas más comunes del lupus y cómo se diagnostica?

Dado que presenta una gran variedad de síntomas, el lupus puede pasar desapercibido por los médicos de familia y especialistas, retrasándose así un diagnóstico. Esto puede ser crucial para el tratamiento temprano de la enfermedad y, por tanto, puede aumentar el riesgo de daño en órganos como los riñones, corazón, pulmones o cerebro.

Los dos síntomas más habituales en el lupus son el dolor en músculos y articulaciones y la fatiga extrema y debilidad. Aunque también puede presentar otros síntomas como fiebre, úlceras bucales, depresión, pérdida de peso, migrañas y dolores de cabeza, sensibilidad a la luz, erupción cutánea en forma de alas de mariposa sobre las mejillas y la nariz, entre otros.

¿Existe alguna cura para el lupus?

En la actualidad, no existe cura para el lupus, pero existen muchos tratamientos que han mejorado la calidad de vida de los pacientes en comparación con décadas anteriores. Lo esencial es seguir el tratamiento indicado por el especialista que nos atiende.

¿Podrías explicarnos qué tipo de soporte y recursos ofrecéis, como asociación, a los pacientes de lupus y a sus familias?

Como asociación constituida hace 24 años, defendemos los derechos de las personas afectadas por el lupus y sus familias. Trabajamos para hacer visible esta enfermedad, que es una gran desconocida, y para mejorar la calidad de vida emocional, física y social de nuestros socios. Reclamamos a la administración medidas más adecuadas para facilitar la vida de acuerdo con el grado de discapacidad que presenten las personas afectadas.

Tenemos coordinada la recepción de cada nueva socia en un entorno adecuado para dar la bienvenida, acogerla, explicarle cómo funcionamos y qué beneficios puede obtener de nuestra asociación.

Ofrecemos talleres de yoga y terapia corporal que son muy bien aceptados porque nuestro Consejo Científico y los especialistas que nos atienden subrayan la importancia del ejercicio para mantener el cuerpo en equilibrio. También ofrecemos talleres de autoayuda para trabajar aspectos psicológicos que son muy importantes para nuestras socias.

Organizamos jornadas para mantener al día los conocimientos acerca de nuestra patología y en ellas, especialistas de primer nivel exponen diversos temas.

Ofrecemos asesoramiento jurídico a las socias que se encuentran en un proceso de incapacidad laboral a través de la Federación Española de Lupus.

Un aspecto fundamental es la Campaña «Frena el sol, frena el lupus». El sol es nuestro gran enemigo, y mediante esta campaña, nuestros socios pueden adquirir productos de los Laboratorios ISDIN de primera calidad de foto protección al 50% de descuento. Estos productos no están cubiertos por la Cartera de Servicios Farmacéuticos, lo que supone un gran gasto para todas las personas afectadas por el lupus.

No podemos dejar de mencionar el trabajo de muchas personas voluntarias que nos apoyan de diversas formas, como bordando delantales, haciendo pulseras, pendientes, y acompañándonos en las actividades de divulgación. Muchas de ellas son familiares de socios que están siempre pendientes de nuestras necesidades.

También organizamos salidas culturales y excursiones.

¿Cuáles son los mayores retos a los que se enfrenta la asociación en su labor de concienciación y comprensión del lupus? 

Trabajamos al máximo en nuestro voluntariado, ya que en nuestra Junta Directiva todas somos voluntarias, y utilizamos las redes sociales para promover, dar voz y visibilizar nuestra patología y a nuestros socios.

Tenemos un programa una vez al mes en el que una socia comparte su experiencia con el lupus.

Otras socias que han escrito sus vivencias y las han logrado publicar nos acompañan en nuestras actividades.

Mantenemos una cita mensual llamada «LupusChef» en la que se preparan recetas sanas y nutritivas que se transmiten por Instagram para mostrar cómo hacer el plato de ese mes.

Estamos presentes en todas las actividades, Jornadas y Congresos para dar visibilidad a la Asociación Catalana de Lupus, y también formamos parte de la Federación Española de Lupus y de COCEMFE Barcelona.

Utilizamos las redes sociales para promover, dar voz y visibilizar nuestra patología y a nuestros socios.

¿Qué proyectos o iniciativas emocionantes tiene la asociación actualmente o planea lanzar en un futuro cercano?

Este año tenemos en marcha un lindo proyecto llamado «Mariona». Se trata de un personaje que contará en primera persona la experiencia de una chica joven desde que le diagnosticaron lupus, hasta su madurez, formación de pareja, maternidad, entre otros aspectos importantes. La idea es mostrar las barreras que enfrenta una joven tras este diagnóstico.

El formato del proyecto es en vídeo y la realización es propia de la Asociación.

¿Podrías compartir alguna historia inspiradora de cómo habéis ayudado a distintas personas?

Os proporciono el enlace al testimonio de una de nuestras socias de ACLEG: Mireia Manzano.

https://www.acleg.org/viviendo-con-lupus-mes-a-mes-del-2022-marzo/